Семья, имеющая ребенка-инвалида, на протяжении всей жизни переживает серию критических состояний, обусловленных субъективными и объективными причинами. Это чередование «взлетов» и еще более глубоких «падений».

Семьи с лучшей психологической и социальной поддержкой легче преодолевают эти состояния. К сожалению, специалисты часто недооценивают тяжесть семейных кризисов на разных возрастных этапах развития ребенка по сравнению с более ранними, связанными с установлением диагноза, и констатацией крайне ограниченной возможности ребенка к обучению.
Воспитание ребенка-инвалида затрудняет функционирование семьи и ставит ее членов перед необходимостью противостоять неблагоприятным изменениям. Данная ситуация может характеризоваться как сверхсильный и хронический раздражитель. Родители такого ребенка испытывают множество трудностей общего характера. Каждому из возрастных этапов развития ребенка (от 0 до 3 лет, от 4 до 7 лет, от 7 до 16 лет, от 16 до 21 года) свойственны свои специфического проблемы.
Клинико-психологический статус ребенка-инвалида, его особенности несут ряд специфических проблем на каждом из возрастных этапов развития ребенка, которые вызывают цепную реакцию неблагоприятных изменений в семье. Эти изменения затрагивают все основные сферы жизни семьи.

Выделяется пять периодов , связанных со стрессом на стадиях и переходах жизненного цикла семей, имеющих детей-инвалидов (Торнбал). Рождение ребенка – получение точного диагноза, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи. Школьный возраст – становление личностной точки зрения на форму обучения ребенка (интегрированное, специализированное обучение), хлопоты по устройству, переживание реакций сверстников, заботы по внешкольной деятельности ребенка.
Подростковый возраст – привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с сексуальностью. Изоляцией от сверстников, планирование общей занятости ребенка..
Период «выпуска» - признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей социализации семьи инвалида. Постродительский период – перестройка взаимоотношений между супругами (если ребенок был успешно выпущен из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.
На каждом из этих отрезков можно выделить проблемы самого ребенка-инвалида и проблемы родителей, связанные непосредственно с ним. Особенности детско-родительских отношений сказываются на всех этапах становления социализации ребенка.

0-3 года. Появление на свет больного ребенка всегда является трагедией для семьи. В течение девяти месяцев родители и все члены семьи с нетерпением и радостью ждали малыша. Рождение больного ребенка всегда является семейной катастрофой, трагизм которой можно сравнить лишь со скоропостижной, неожиданной смертью самого близкого человека. Рождение ребенка с нарушением психического развития изменяет жизненные перспективы семьи, порождая трудности, связанные как с резкой сменой образа жизни, так и с необходимостью решения множества специфических проблем. В большинстве случаев это приводит к шоковой реакции родителей. У многих возникает реакция отрицания. Если отклонения в развитии не столь очевидны при рождении, удар переносится менее болезненно, так родители начинают сами замечать появляющиеся по мере роста ребенка проблемы. Часто отмечаются реакции незаслуженно обиженного человека: «Почему это случилось со мной?», «В чем я провинилась?». Часть родителей отказывается признавать диагноз. Это может быть результатом неадекватного оценивания состояния ребенка или следствием опасения испортить будущее своему сыну или дочери «ярлыком» инвалидности. Часто специалисты ориентируют родителей на отказ от ребенка с врожденными пороками развития, например с болезнью Дауна, непосредственно в родильном доме с целью, чтобы мать не успела к нему привыкнуть. Чем меньше ребенок, тем больше иллюзий удается сохранить родителям относительно его дальнейших успехов в развитии. Это наблюдается в основном в тех случаях, когда речь идет о тяжелых поражениях мозга. Многие родители основную роль в преодолении отклонений в развитии отводят медикаментозному лечению, некоторые обращаются к нетрадиционной медицине – экстрасенсам, колдунам («снять порчу») и пр.
Отношение родителей к инвалидности ребенка далеко не однозначное. Реакцию семьи на указанную проблему можно классифицировать по определенным проявлениям. Тяжесть, которая ложится на плечи родителей, часто приводит к состоянию паники, трагической обреченности. Из-за дезорганизации они сами нуждаются в психотерапевтической помощи, без которой оказываются не способными рационально помогать ребенку. У родителей, как правило, возникает чувство безнадежности, понижается самооценка, может появиться дисгармония супружеских отношений. Такие семьи чаше распадаются. В этих семьях отцы склонны винить жену в рождении больного ребенка даже в тех случаях, когда достоверно знают, что причина кроется в них. Изменяется нормальный цикл семейной жизни и психологический климат в семье. Все члены семьи, и, в первую очередь, мать, находятся в состоянии эмоционального стресса. На протяжении первых трех лет жизни малыша этот стресс не уменьшается, а обычно нарастает. Возникают неровные, а часто и конфликтные отношения между супругами и другими членами семьи. Переживания семьи являются особенно острыми в первое время после рождения ребенка. Усилия специалистов направлены не только на диагностику и лечение больного ребенка, но и на психологическую помощь родителям с целью смягчить первый удар и принять сложившуюся ситуацию такой, какая она есть, с ориентацией родителей на активную помощь малышу. Тем не менее, первые острые чувства, которые испытывают родители в форме шока, вины, горечи, никогда не исчезают совсем, они присутствуют постоянно и являются частью эмоциональной жизни семьи. В определенные периоды семейного цикла они вспыхивают с новой и новой силой и дезадаптируют семью. Больной ребенок требует повышенного внимания. Отмечаются сложности в кормлении, формировании рефлексов. С первых месяцев жизни у детей могут отмечаться вегетативно-сосудистые и соматические нарушения. Часто отмечаются нарушения сна, всевозможные страхи, нарушено активное коммуникативно-познавательное поведение, слабо выражен комплекс оживления на родителей, отмечаются запаздывания в развитии предметно-манипулятивной деятельности. Все это приводит к сложностям контакта с ребенком, создает проблемы ухода и воспитания. Это нарушает воспитательную функцию семьи. Состояние ребенка может восприниматься родителями как препятствие, искажающее удовлетворение потребности в отцовстве и материнстве. Важной проблемой данного возрастного отрезка являются вопросы своевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1-м или 2-3-м годах жизни; только у 9,3% диагноз выставляется сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).
Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четкой этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста – от рождения до 3-х лет. Родители находятся в поиске возможностей дополнительного консультирования ребенка, они озабочены госпитализацией ребенка, получением путевки в санаторий. Особые нужды такого ребенка требуют дополнительных материальных затрат. Горе, боль и отчаяние, которые испытывают родители, нарушают эмоциональную стабильность и психическое здоровье семьи. Посвящая все свое время лечению и воспитанию ребенка, часто в такой семье забывают о потребности в совместном проведении досуга и отдыхе. Искажается и функция первичного социального контроля, растягиваясь на неопределенное время. Стрессогенная ситуация ведет к нарушению сексуально-эротической функции семьи. Не видя своего продолжения в ребенке с инвалидностью, родители из-за боязни повторения ситуации отказываются от рождения второго ребенка. Проявляется проблема формирования основ репродуктивного здоровья.

4-7 лет.

В возрасте 4-7 лет для ребенка-инвалида наиболее актуальным является освоение навыков самообслуживания. Как правило, оно происходит медленно и неудовлетворительно. Ребенку требуется помощь в пользовании умывальными принадлежностями, при посещении туалета, помощь в одевании. Повзрослевшего ребенка проблематично оставить на некоторое время одного, он не может выполнить поручения родителей. Поздно появляется речь, запас бытовых сведений оказывается недостаточным. Игровая деятельность (ведущая для этого возраста в норме) примитивна. На первый план выходят трудности в установлении контакта со сверстниками, даже если у ребенка есть круг общения (как правило, его нет). Детей отличает повышенная ситуативность, которая проявляется в разных сферах личности ребенка – в мышлении, общении, желаниях и действиях. Отмечается недоразвитие эмоционально-волевой сферы. Не могут родители стабилизировать и кризисные ситуации в психическом развитии ребенка, справиться с его страхом и тревогами. Они прилагают слишком много усилий, тревожась и беспокоясь в еще большей степени, чем сам ребенок, и этим способствуют фиксации его невротических реакций, имеющих вначале эпизодический характер.
Иногда родители упускают нужное время, когда невротические проявления незначительны и могут быть достаточно легко устранены адекватным психологическим воздействием. Психологическая обстановка в семье на данном этапе может ухудшиться, если у ребенка наряду с его основным заболеванием появляются эпизодически или наблюдаются достаточно стойко различные осложняющие расстройства.

Высокая частота этих осложнений, до 50 % и выше, и крайне неблагоприятное их влияние на общую адаптацию, как ребенка, так и членов его семьи, обусловливают необходимость особого внимания к ним родителей и специалистов. Бывают ситуации, когда у родителей формируются рентные установки.
Тогда они не только не заинтересованы в пересмотре диагноза, но и требуют повышения социального статуса ребенка, семьи, ожидая от общества только материальной поддержки. Родители более отчетливо начинают понимать – их ребенок не может усвоить необходимые знания, умения и навыки, у него отмечается крайне низкий уровень социализации, трудности в межличностном общении. Возникает новая задача – обеспечение ребенка техническими средствами реабилитации, в том числе, бытового назначения – кресел-колясок, протезно-ортопедических изделий, сложной ортопедической обуви, средствами коррекции зрения и слуха. Часто требуется установка дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных функций, приобретение высококачественных технических средств. Это ведет к росту денежных затрат, формирует новые проблемы – материальные.

Но самой важной проблемой родителей является получение адекватной информации об учреждениях для ребенка-инвалида, по вариантам обучения, социальному патронату. Начинают намечаться проблемы интеграции – родители хотят, чтобы их ребенок общался с нормальными детьми. В процессе воспитания ребенка- инвалида избыточная первоначальная симбиотическая связь не только со временем не ослабевает, но в ряде случаев даже усиливается. Ребенок-инвалид вносит определенную степень напряженности в отношения между супругами. Семейная ситуация остается более контролируемой в семьях, в которых родители имеют более широкий кругозор и круг интересов.

7-16 лет.
Для детей-инвалидов младшего школьного и подросткового возраста 7-16 лет на первый план выходит сформированность ведущей для этого возраста деятельности – учебной. В ее структуру входят учебно-познавательные мотивы, учебные задачи и форма учебных занятий. Дети–инвалиды школьного возраста часто имеют отклонения в развитии интеллектуальной или двигательной сферы. Это вызывает трудности в усвоении учебного материала. У таких детей отмечается неразвитость саморегуляции, неумение управлять собой. Обнаруживаются специфические отклонения в развитии мотивационно-потребностной сфере психики. Они выражаются в задержке развития образного мышления, требующего внутреннего плана действия, что приводит к последующим трудностям в усвоении учебного материала (если ребенок обучается).

Дети-инвалиды младшего школьного возраста характеризуются недоразвитием произвольности в поведении, саморегуляции, планировании действий. В подростковом возрасте на первый план выходят проблемы пубертатного периода. На этом этапе личностного развития социальное одобрение необходимо для развития чувство собственной значимости и собственного достоинства. Ребенок-инвалид не получает в полной мере от окружающих поддержки и заинтересованного внимания, не обладает всем репертуаром навыков социального поведения, который необходим для успешной социальной адаптации. У большинства подростков отмечается неадекватная самооценка, завышенный уровень притязаний, переоценка или недооценка своих возможностей.

Многим подросткам-инвалидам свойственна поверхностность чувств, моральное иждивенчество или осознание своей ущербности. У подростков могут проявляться разнообразные психопатические черты характера – агрессивность, истерические реакции, эмоциональная лабильность. Сексуальное поведение подростков-инвалидов отличается чрезвычайной неустойчивостью и легко приближается к патологическим формам. Причиной этой неустойчивости является недифференцированная сексуальность.
Поскольку многих детей к этому времени воспитывает только мать, ввиду того, что отец оставил семью с больным ребенком, подросткам свойственна слабая ориентация на модель полоролевого поведения. Отмечается недостаточная представленность в опыте подростков-инвалидов типично мужских форм поведения, что особенно затрудняет полоролевую социализацию мальчиков. Мамы, опасаясь травматизма, не привлекают мальчиков к «мужским» видам труда, поэтому у подростков слабо формируются представления о трудовой деятельности. У подростков-инвалидов с тяжелой степенью умственной отсталости в период полового созревания могут возникать разнообразные состояния декомпенсации в виде повышенной психомоторной расторможенности, расстройств влечений в виде сексуальной расторможенности, агрессивного поведения. Для родителей ребенка-инвалида на данном временном отрезке ведущей проблемой является выбор учреждения, в котором ребенок может получить образование и выбор модели обучения.

Перед родителями ребенка-инвалида встают новые задачи:
Как организовать обучение ребенка?
Можно ли в решении данного вопроса надеяться на помощь со стороны государства или придется уповать на собственные силы?
Какая форма обучения, адекватная возможностям ребенка, может быть избрана?
Созданы ли в России необходимые коррекционные образовательные учреждения для таких детей?
Отвечает ли уровень обучения в них современным требованиям?

Если родители настаивают на массовой школе, то обостряются проблемы интеграции. Родители сталкиваются с недостаточной толерантностью окружающих, пытаясь создать оптимальную среду развития своего ребенка.
На этом этапе родители ребенка-инвалида нуждаются в информации о выборе модели образования, услугах, предоставляемых социальным патронатом, составлении ИПР (индивидуальной программы реабилитации). В ИПР должны быть внесены все мероприятия медицинской, социальной и профессиональной реабилитации, которые жизненно необходимы инвалиду для максимального развития его способностей и реализации возможностей. Составление ИПР и содержание реабилитационных мероприятий, включаемых в карту ИПР, вызывают наибольшее число вопросов у родителей и приводят к ошибкам.

Приговор МППК «необучаем» приводит родителей в шоковое состояние, и мало кто из родителей вспоминает, что, согласно Конституции РФ право на бесплатное образование имеет каждый человек, в каком бы состоянии он не находился. Психологические проблемы семьи на этом этапе, прежде всего, связаны с переживаниями в связи с заболеванием ребенка и тревогой за его судьбу. Усиливается напряжение родителей из-за необходимости решения проблем по уходу, лечению, обучению и социализации ребенка-инвалида. Взаимоотношения в семьях, отягощенных проблемами ребенка-инвалида школьного возраста, становятся неоднозначными, сложными, в них появляются негативные стороны, обусловленные главной проблемой – «ребенок не обучаем». Эти взаимоотношения существенно изменяются в процессе взросления ребенка-инвалида. Ограниченность предоставления транспортных услуг, слабая налаженность инфраструктуры для колясочников, сегрегация снижают физические возможности семей в получении образования ребенка-инвалида.

16-21 год. Как предельный для получения основного общего образования в общеобразовательном учреждении назван возраст 18 лет. Однако для детей и подростков с отклонениями в развитии закон предусматривает увеличение предельного возраста для получения основного общего образования. Молодые люди-инвалиды 16-21 года – самая уязвимая категория с точки зрения места в обществе. Отмечается недостаток рабочих мест, отсутствует система профессиональной и социальной реабилитации подростков и молодых людей с серьезными нарушениями развития. «В целом не более 50% молодежи с инвалидностью получают специальное профессиональное образование и лишь 25-30% работают по специальности» .

Таким образом, поскольку жизненно необходимое инвалидам 16-21 года социально-педагогическое сопровождение отсутствует, их удел - сидеть в четырех стенах при стареющих родителях, имея в качестве жизненной перспективы пребывание в психоневрологическом интернате. Жизнь семьи, воспитывающей молодого человека-инвалида 16-21 года в условиях фактического отсутствия помощи со стороны государства, в сопровождении регулярных уговоров специалистов сдать ребенка в интернат, зачастую при молчаливом осуждении и даже брезгливости со стороны окружающих, без возможности работать (надо сидеть с инвалидом, которого никуда не берут), со страшной жизненной перспективой, - крайне безрадостна и тревожна. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей взрослого инвалида, являются:

Воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;
заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;
вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;
вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;
постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.
Таким образом, все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:
родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);
личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;
семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
социальный статус семьи снижается - возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении;
родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;
особый психологический конфликт возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка;
в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, роли, как правило, изменены. Интересы семьи сосредоточены на инвалиде. Мать, занятая его воспитанием, зачастую становится формальным лидером. В то же время сам особый ребенок обладает значительно меньшей свободой и социальной значимостью, чем обычные дети. Все решения относительно его проблем принимает мать. Она и остальные члены семьи диктуют ему желательный стереотип поведения. Его низкий социальный статус иллюстрируется тем, что члены семьи часто говорят о нем в третьем лице, лишая возможности выразить собственное мнение.

Анализ семейных взаимоотношений семей, имеющих детей-инвалидов, позволяет выделить следующие типичные характеристики: чрезмерная гиперпротекция, потворствование одним потребностям ребенка и игнорирование других его потребностей, минимизации обязанностей и запретов для него, неустойчивость типа воспитания, наличие воспитательной неуверенности, фобии потери ребенка и проекции на ребенка собственных нежелательных качеств. Перечисленные особенности нейтрализуются на определенное время на фоне создания информационного поля о проблемах детей-инвалидов и их семей в широком социальном контексте, чему способствуют публикации в газетах, выступления на радио, по телевидению. Для нормализации жизнедеятельности семей с детьми-инвалидами необходима специальная психокоррекционная работа с ними как с социальными группами с целью устранения нестабильности и дискомфортности эмоциональных внутрисемейных взаимодействий. Тем не менее, родители детей-инвалидов обладают рядом качеств, особо ценных для социального партнерства с семьей, формирования характера ребенка, его адаптации в обществе.

Развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи. Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи.

Захарова И.Г.
руководитель психолого –медико-
педагогической комиссии
сопровождения

"Полиэлиос" - Мы помогаем жить,любить и верить!

Мы начинаем цикл статей, посвященных проблемам семей, имеющих детей-инвалидов. В первой статье говорится о трудностях, с которыми сталкиваются родители проблемного ребенка. Мы считаем, что для того, чтобы успешно решать какую-либо проблему, необходимо хорошо в ней разбираться. Поэтому родители должны знать психолого-педагогические особенности семей, воспитывающих детей с особенностями развития, что позволит им эффективно преодолевать жизненные трудности.

Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, рождение малыша с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь ход жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, они могут стать агрессивными и озлобленными, полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую небходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.

Американский психиатр Ребекка Вулис типичными реакциями считает отрицание, печаль, гнев. Первая реакция - шок и отрицание. Трудно поверить в случившееся в течение нескольких дней, недель, месяцев и даже лет. Затем наступает глубокая печаль и, наконец, от ощущения беспомощности, из-за невозможности повлиять на само заболевание, рождается гнев и разочарование. Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду. Первая фаза - "шок", характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности. Вторая фаза - "неадекватное отношение к дефекту", характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией. Третья фаза - "частичное осознание дефекта ребенка", сопровождаемое чувством "хронической печали". Это депрессивное состояние, являющееся "результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений". Четвёртая фаза - начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.

К сожалению, далеко не все мамы и папы проблемных детей приходят к правильному решению, обретая жизненную перспективу и смысл жизни.
Многие это самостоятельно сделать не могут. В результате нарушается способность приспособления к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни.

Казалось бы, в этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о травме или болезни ребенка, они тоже испытывают свой кризис. Каждому приходиться задуматься о своем отношении к ребенку, к его родителям. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится и собственных чувств, и чувств родителей. Особенно тяжело родителям супругов. Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, как бы не замечать проблемы, что еще больше затрудняет положение родителей проблемного ребенка.

Нередки случаи, когда бабушки, дедушки из-за стыда отказываются признавать внука или внучку с инвалидностью.
В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые внешним видом, неадекватным поведением привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и, в первую очередь, на мать, чувствующую себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок "не такой, как все". Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание особенностей воспитания, чувство стыда за то, что "родили неполноценного малыша", приводят к тому, что родители отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку. Жизнь с ребенком-инвалидом всегда сложна, однако есть периоды, наиболее трудные в психологическом плане.

Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:

1 Выявление факта нарушения развития ребёнка Возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Горе от безысходности.
2 Старший дошкольный возраст Понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.
3 Подростковый возраст Осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и особенно с противоположным полом. Обособление от общества.
4 Старший школьный возраст Трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства. Внутриличностный разлад.

Не каждая семья проходит все четыре кризиса. Некоторые "останавливаются" на втором кризисе - в случае, если ребёнок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжёлой форме, множественные нарушения и т. д.). В этом случае ребёнок не учится совсем, и для родителей он навсегда остаётся "маленьким". В других семьях (например, если у ребёнка соматическое заболевание) второй кризис проходит без особых осложнений, т.е. ребёнок поступает в школу и учится в ней, но позднее могут проявиться сложности других периодов (третьего и четвёртого). Рассмотрим более подробно каждый кризисный период.

Первый - когда родители узнают, что их ребёнок - инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое калечество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.

Второй кризис. О том, что ребенок - нетипичный, родители могут узнать в первые три года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких как "удар обухом". Родители "не замечали" явных отставаний в развитии ребенка, успокаивая себя тем, что "все обойдется", "подрастет, поумнеет", и вот - приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.

В третьем, подростковом периоде переживается психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис, связанный с ускоренным и неравномерным созреванием костно-мышечной, сердечно-сосудистой и половой систем, стремлением к общению со сверстниками и самоутверждению, активно формируются самооценка и самосознание. В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он - инвалид. К семейному кризису, связанному с подростковым возрастом, добавляется и кризис "середины жизни" родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов. По мнению детского психиатра Е. Вроно, "он протекает не менее остро и болезненно, чем подростковый". К этому возрасту люди достигают определённой стабильности социального и профессионального положения, обретают уверенность в завтрашнем дне, подводят итог своей жизни, входят в пору зрелости, происходят изменения в физиологии.

Четвёртый кризисный период - период юношества, когда остро встают вопросы по формированию дальнейшей жизни и связанных с этим вопросов получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются, что будет с ребенком, когда их не станет.
Специалистам, работающим с семьей, необходимо знать специфику данных кризисов семьи с ребенком - инвалидом и уметь их определять, чтобы своевременно оказать необходимую помощь.

В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание, не оставлять его одного. Даже если он не хочет или не может идти на контакт, необходимо, чтобы кто-то находился рядом, и лучше, если таким человеком окажется близкий родственник. Однако, как мы уже отмечали, не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может социальный работник или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением в развитии и они успешно преодолели трудный период.
Объединение родителей в кружки взаимопомощи очень важно для них, так как помогает уйти от чувства одиночества, безысходности. Помощь членов групп взаимоподдержки заключается в том, чтобы дать "толчок" семье к самостоятельности, к тому, чтобы у неё возникло и укрепилось желание начать жизнь заново и активно помогать процессу социальной реабилитации своего ребёнка. Помогая друг другу, родители забывают о своём горе, не замыкаются в нём, таким образом, находят более конструктивное решение своей проблемы. Некоторые родители склонны считать аномального ребенка как огромное несчастье, посланное свыше за грехи, и считают, что они должны приносить себя в жертву больному ребенку.
Можно посмотреть на это с другой стороны: возможность пересмотреть свою жизнь, собрать всю свою силу, волю и полюбить ребенка таким, какой он есть; жить вместе с ним, радоваться жизни и помогать другим мамам с такими же проблемами обрести душевное равновесие. Здесь уместно напомнить притчу о Будде.

Горчичное зерно

Однажды Будде повстречалась пожилая женщина. Она горько плакала из-за своей нелёгкой жизни и попросила Будду помочь ей. Он пообещал помочь ей, если она принесёт ему горчичное зерно из дома, в котором никогда не знали горя. Ободрённая его словами, женщина начала поиски, а Будда отправился своим путём. Много позже он встретился её опять - женщина полоскала в реке бельё и напевала. Будда подошёл к ней и спросил, нашла ли она дом, жизнь в котором была счастливой и безмятежной. На что она ответила отрицательно и добавила, что поищет ещё попозже, а пока ей необходимо помочь постирать бельё людям, у которых горе тяжелее её собственного.

Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка-инвалида, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю жалость.

Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющим детей-инвалидов:
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя "жертвой", отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.

М.Н. Гуслова, к.п.н., ГУ «Центр «Семья»

Семья всегда остается семьей, даже когда испытывает большие сложности или находиться на грани. Инвалидность ребенка тяжелое испытание для обоих родителей и испытание их на прочность, да и брака тоже. Немного циничное выражение, не спорю. Но в большинстве своем в последнее время выходит именно так. Не каждая семья готова справиться с этой трудностью, многие узнав, что их ребенок болен, отказываются от него еще в больнице, кто-то отказывается в ходе жизни. А некоторые, самые смелые и самые любящие, оставляют и заботятся – и это, на мой взгляд, самое правильное, самое рациональное решение. Потому что неважно может человек ходить или нет, есть у него дефекты или нет – в первую очередь он ваша кровь и плоть, часть вашей жизни, часть вас и вашей семьи. Если вы можете отказаться от ребенка, значит, сможете отказаться от семьи? Тогда встает другой вопрос: а способны ли вы создать семьи с этим человеком, если при первой же трудности готовы сдаться? Но это вопрос совсем другого разговора.

Сейчас любой ребенок-инвалид в семье может получить те необходимые материалы, лекарства и устройства, которые помогут ему не чувствовать себя изгоем. Разработано множество программ, которые помогают им адаптироваться. Одним из таких примеров является шрифт Брайля. Луи Брайль изобрел шрифт, который предоставляет спокойно читать людям, которые либо совсем не видят, либо видят очень-очень плохо. Шрифт представляет собой рельефные точки – 6точек расположены в три столбца по два в каждом, каждое пустое место имеет свое значение. Такие книги читаются слева направо. Брайль открыл ворота для людей с ограниченными возможностями, дав им шанс быть наравне с остальными. На данный момент на всех континентах, и почти во всех странах существуют организации для инвалидов различной группы, и с различными проблемами.

Для родителей наличие ребенка чаще всего это большей стресс, ведь нужно решить сразу множество вопросов – уход, специальная школа, медикаменты, финансовый вопрос, а также вопрос с работой (часто одному из родителей приходится жертвовать своей карьерой). Часто также члены семьи испытывают чувство вины, по отношению к больному ребенку, считая зачастую, себя виноватыми во всех бедах, даже если это не так. Это может повлечь за собой снижение самооценки, психозы и нервные расстройства, а также ухудшение отношение в семье, появление холода и отстраненности (зачастую каждый из родителей пытается справиться сам со своим горем, боясь лишний раз потревожить другого).

Исследования говорят о том, что большинство семей, имеющих грудного ребенка с серьёзными проблемами со здоровьем или с угрозой на подобные проблемы, чащ всего разводятся. Также другое исследование показало, что подобные семьи менее социально активны и в будущем вряд ли будут иметь большую семью.

Ребенок-инвалид в семье: правила поведения

Правила поведения остальных членов семьи, в которой есть ребенок-инвалид, должны выстраиваться на взаимном уважении прав и интересов друг друга. Дети инвалиды такие же дети, просто им требуется немного больше внимания и заботы. Главная задача родителей максимально помочь ребенку влиться в социум, социализироваться, научить правильно себя обслуживать, помочь обрести профессию, научиться ориентироваться в пространстве, научиться учиться, в конце концов. Но это не значит, что нужно уделять ребенку все свое время, чересчур опекать его – так вы сделаете только хуже, вы получите ребенка, который будет постоянно требовать от вас поддержки, абсолютно несамостоятельный, возможно даже чересчур циничный и эгоистичный. И ни в коем случае не жалейте его, ему нужна ваша искренняя любовь, но никак не жалость. Дети прекрасно это чувствуют, и начинают ощущать себя жалкими, обделенными, неправильными, а это значительно понизит их самооценку и шансы на успешное будущее.

Ни в коем случае не стесняйтесь своего ребенка, но если все же вдруг такая проблема неожиданно возникнет – нужно проконсультироваться с психологом, который поможет решить этот вопрос. Не замыкайтесь на своей проблеме, ведь существуют различные общества и организации, в которых родители поддерживают друг друга, дают советы более молодым, а также проводят вместе время и просто общаются.

Не теряйте бдительность, современные подростки могут быть слишком жестоки по отношению к детям-инвалидам, разговаривайте с ребенком об этом. При необходимости, обратитесь к психологу, но лучше просто поговорить с ним по душам, и объяснить, что в такой ситуации они не правы, что он ничем не хуже их. Он такой же ребенок, как и другие. Детям, как и самому ребенку, просто нужно время, чтобы привыкнуть и адаптироваться к новым знакомым, и тогда среди дворовой или школьной ребятни у него обязательно появятся друзья.

Особенности личности ребенка-инвалида

Ребенок растет с постоянным пониманием того, что его всегда оценивают и обсуждают. К сожалению, культура современного общества такова, что в большинстве своем окружающие, так или иначе, реагируют на появление такого ребенка. Часто они замыкаются, уходят в себя, запираются в четырех стенах и наотрез отказываются идти на контакт с другими людьми. Это грозит глубокой депрессии, которая может в самых крайних случаях привести к суициду. Поэтому вам следует внимательно следить за психологическим здоровьем вашего ребенка, и при первых же подозрениях обратиться к специалисту. Но при этом стоит всегда помнить о том, что существуют определенные особенности личности ребенка-инвалида.

Со временем, дети начинают осознавать, насколько их способности ограничены, по сравнению с другими детьми, и это очередной этап, который может повлечь за собой замкнутость, скрытность, нервозы и депрессию. У многих со временем формируется сознание своей зависимости от здоровых людей (льготы, услуги и т.п.), они привыкают к подобной зависимости, формируется иждивенчество – привычка полагаться во всем других, неспособность делать что-либо самим. Как правило, потеря кормильца, человека который за ним ухаживал, и необходимость самостоятельно зарабатывать на жизнь, ведет к глубокой психологической травме.

На психологический комфорт ребенка также влияет степень вовлеченности отца в воспитание ребенка. Эта проблема все чаще особо остро встает в последние годы, когда увеличивается число разводов с детьми-инвалидами. Но стоит отметить, что не так редко дети остаются именно с отцом, а не матерью.

Старайтесь чаще общаться с ребенком, учите его новым навыкам, показывайте ему зеркало, чтобы он привыкал к своему внешнему виду и не стеснялся его. Старайтесь, чтобы ребенок максимально мог обслужить себя сам, например, сам мог дотянуться до какой-либо вещи, или без вашей помощи спуститься или подняться по лестнице и так далее.

Льготы для семьи с ребенком-инвалидом:

• для матерей уход за ребенком – инвалидом засчитывается в трудовой стаж;
• ежемесячная компенсация родителю, ухаживающему за ребенком, в размере 60% минимального размера оплаты труда;
• обеспечение ребенка необходимыми техническими средствами для полноценной адаптации;
• бесплатное социальное обслуживание:
• право на внеочередной прием в общественных местах;
• первоочередное устройство в санатории и профилактории;
• 50% на оплату жилищно-коммунальных и телефонных услуг;
• право на дополнительное жилое помещение (отдельная комната);
• первоочередное обеспечение земельными участками.

Льгот для семьи с ребенком-инвалидом на самом деле множество, нужно лишь найти их и умело ими пользоваться. Главное, не забывайте любить ребенка несмотря ни на что – это то, что ему абсолютно точно необходимо.

Самым тяжелым кризисным периодом в жизни семьи является сообщение о нарушениях развития ребенка. В это время родители особенно нуждаются в поддержке. Непосредственные реакции родителей на постановку диагноза - потрясение, глубокое разочарование, тревога и депрессия.

Восприятие нарушений как потери "нормального" ребенка может привести к периоду скорби, аналогичной скорби в случае смерти члена семьи.

Сара Ньюман, мама ребенка с нарушениями развития, в своей книге "Игры и занятия с особым ребенком" (2009), рассказывает о своей реакции на известие о диагнозе сына:

"Узнав, что мой ребенок - особый, я испытала чувство, похожее на скорбь по умершему. Я оплакивала того сына, которого у меня никогда не будет, погибшие надежды и ожидания, Кристоферу был всего год, когда у него обнаружились серьезные проблемы, и мы не знали даже, научится ли он ходить и говорить, не говоря уже о том, чтобы пойти в школу или начать самостоятельую жизнь. Немало времени прошло, прежде чем мы смогли свыкнуться с ситуацией, перевести дух и мужественно взглянуть в неизвестное будущее. Пожалуй, около шести месяцев потребовалось мне, чтобы более или менее обрести присутствие духа; однако и теперь, несколько лет спустя, когда я вспоминаю о своих прежних мечтах, вижу обычных детей или слышу неосторожные замечания других родителей, меня охватывает скорбь. А порой наваливается страшная усталость".

Для понимания горя Э. Кюблер-Росс (Е. Киbler -Ross) предложила модель, которая описана в ее книге по смерти и умиранию. Она выделила пять стадий горя: отрицание; сделка; гнев; депрессия; принятие. По мнению исследователей, эти стадии проходят родители после первоначального шока - рождения больного ребенка. Как считают ученые, знание психологических стадий, выделенных в теории горя, помогает специалистам:

o понять реакцию семьи инвалида, не рассматривая поведение членов семьи как патологическое;

o осознать, когда и каким образом лучше вмешаться в ситуацию.

Вместе с тем необходимо гибко применять теорию стадий, учитывать особенности конкретной семьи и индивидуальные реакции на такое потрясение.

Примером использования модели стадий горя Э. Кюблер-Росс является руководство по работе с новорожденными с нарушениями развития 1 , которое дает рекомендации специалистам по психологическому сопровождению семьи на каждой из стадий:

1. Отрицание. Поставленный ребенку диагноз, как правило, вызывает у родителей реакцию шока, неверия. На первых порах отрицание позволяет "выжить", но не может защитить от реальности. Если подобная реакция затягивается, это безусловно влияет на состояние ребенке. Отрицая диагноз, родители могут продолжать предъявлять к нему требования, которые ребенок не в состоянии выполнять. В некоторых случаях, пытаясь добиться пересмотра поставленного диагноза, родители отказываются от участия ребенка в необходимых занятиях и программах, что тормозит лечение. Многие на этой стадии испытывают растерянность, оцепенение, дезорганизацию и беспомощность.

Специалистам, работающим на данной стадии с семьей, необходимо знать, что при сообщении родителям диагноза они не в состоянии принимать детальную информацию о необходимом лечении. Первое, в чем нуждаются родители больного ребенка в этот период, это поддержка и сострадание. Основная задача специалиста на данном этапе - установление доверительных отношений и мотивация родителей на сотрудничество с врачами. Кроме того, важно учитывать, что специалист, участвующий на этом этапе в консультации родственников, может повлиять на формируемый в семье стиль обсуждения болезни.

2. Сделка. Для этой стадии характерно стремление родителей "излечить" ребенка, полагаясь на справедливость, вознаграждение за "добрые дела". Надежда на чудесное исцеление, поиски "всемогущего врача", обращение к религии дают родителям ощущение возможности повлиять на ситуацию, ощущение контроля, которого они лишились. Появляются мысли о том, что если родители совершат необходимые действия (будут горячо молиться, бескорыстно помогать нуждающимся и т.д.), то болезнь исчезнет. Подобные реакции родителей нормальны и оправданны. Они дают облегчение и возможность действовать в ситуации, когда от человека мало что зависит.

Важным моментом является работа специалистов с чувством вины. Начиная с того времени, как семья узнает о заболевании ребенка, практически всегда запускается процесс поиска виновного в случившемся, что не позволяет конструктивно решать возникающие проблемы. Обвинение себя или друг друга влияет на поведение членов семьи. Они ведут себя таким образом, будто причинили больному вред, боятся, что они сделали что-то не так, со страхом ждут обвинений со стороны окружающих. Больные могут "эксплуатировать" чувства вины родственников, становясь чрезмерно требовательными и капризными.

3. Гнев. Если со временем улучшений в состоянии ребенка не происходит, на место надежды приходит гнев. Зачастую гнев обращен на специалистов, которые не в состоянии оказать необходимую помощь, не обладают нужными знаниями, невнимательно относятся к ребенку и т.д. Не каждый специалист, работающий с больным, может спокойно воспринимать гнев со стороны родителей. Врач, видящий свою задачу в лечении пациента, может чувствовать себя оскорбленным такой "неблагодарностью". В обществе также не принято открытое выражение гнева, который считается негативной эмоцией, поэтому его принято сдерживать, скрывать. В этой связи ценность психотерапии заключается именно в том, что терапевт не только позволяет, но и поощряет выражение гнева, в некоторых случаях обучает родителей его выражать. Следует отметить, что в семьях, где не принято открытое выражение эмоций, происходит отчуждение, повышение тревоги, усиливается депрессия.

4. Депрессия. Осознание хронической природы заболевания и его последствий приводит к появлению у родителей депрессии. В некоторых семьях это кратковременная реакция, за которой следует принятие болезни и конструктивные действия по приспособлению жизни семьи к лечению и воспитанию больного ребенка. Во многом тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребенка и от ее способности справляться с трудностями.

При ситуационной, кратковременной подавленности родителей специалисты должны заверить их в том, что эти чувства нормальны. Не следует рассматривать случайные перепады настроения как глубокую личную проблему. Тем не менее крайне важно отличать клиническую депрессию от более умеренных ее форм и от нормальной дисфории. Следует обращать внимание на признаки возврата на ранние стадии (отрицания, гнева), однако не стоит рассматривать это как проявление патологического поведения, если при этом чувства не превращаются в хронические и болезненные.

Возможной реакцией на этой стадии является реакция отчуждения, когда родители испытывают опустошенность и безразличие ко всему. Такая реакция может означать, что родители помимо своей воли начинают признавать реальность нарушений, и тогда это - поворотный пункт процесса адаптации.

5. Принятие считается достигнутым, когда родители могут:

Относительно спокойно говорить о проблемах ребенка;

Сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности;

Сотрудничать со специалистами, составлять краткосрочные и долгосрочные планы;

Иметь личные интересы, не связанные с ребенком;

Уметь что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины;

Не проявлять по отношению к ребенку гиперопеку, чрезмерную и ненужную строгость.

Учитывая цикличность многих тяжелых заболеваний, ученые отмечают, что выделенные стадии могут повторяться при ухудшении состояния ребенка. Для каждой конкретной семьи необходимо разное время для достижения приемлемого уровня адаптации. Однако средний срок адаптации составляет около двух лет, как и при других серьезных потерях. Вместе с тем ряд авторов считает хроническую скорбь нормальной реакцией родителей на ребенка с нарушениями.

Адаптация семьи, приспособление ее членов к болезни является важным аспектом психотерапевтической работы с родственниками больного. В этом направлении возможно использование в работе модели приспособления семьи к хронической болезни, разработанной Дж. Ролландом 1 . Эта модель основана на понимании серии жизненного цикла и его вариаций, связанных с болезнью. Согласно этой модели существует нескольких переменных, которые следует принимать во внимание: начало заболевания; течение болезни; временные фазы болезни, а также стили семейной жизни (центростремителные и центробежные) и их взаимосвязь с жизненным циклом семьи.

Начало болезни. Болезнь может иметь острое или постепенное начало. В ситуации остро возникающего заболевания семья вынуждена мобилизовать свои ресурсы за короткое время. При постепенном развитии болезни родственники, не имея точного представления о происходящем, о необходимых с их стороны действиях, находятся в напряжении порой длительное время.

Течение болезни (временные фазы). Болезнь может прогрессировать или оставаться стабильной. Возможно проявление болезни эпизодически (приступами) или постоянно. В случаях, когда заболевание протекает с обострениями, близкие родственники живут в ожидании очередного кризиса, постоянно испытывая стресс.

У болезней имеются временные фазы, такие как критическая, хроническая и терминальная. В периоды кризиса болезни семья особенно зависима от специалиста, нуждается в сострадании и деликатности. Столкнувшись с хронической фазой болезни, родственники вынуждены сохранять подобие нормальной жизни, пребывая в постоянной неуверенности. Нарушение жизненных планов других членов семьи в связи с болезнью может привести к обострению отношений к семье. Говоря об адаптации семьи к терминальной фазе, Дж. Ролланд подчеркивает, что на этом этапе семья должна перейти от попыток контроля над болезнью к возможности "отпустить" больного.

Ключевым компонентом данной модели являются понятия, описывающие типичные периоды закрытости семьи и ее разъединения. С точки зрения семейного жизненного цикла в семье наступает период закрытости, повышается внимание к внутренней жизни семьи (центростремительный период) с появлением новорожденного и стремление к разъединению (центробежный период), когда дети начинают самостоятельную жизнь и каждый член семьи может иметь свои интересы, планы за рамками семьи.

Если в семье появляется больной, то семейную динамику определяет тяжесть заболевания. Семья либо временно возвращается к центростремительному стилю жизни, либо он будет установлен на постоянной основе. При этом для некоторых членов семьи отказ от уже существующей новой жизни становится более тяжелым испытанием, чем в том случае, если эти планы носили только предварительный характер.

Таким образом, хроническое заболевание может серьезно повлиять на личные цели членов семьи. Для того чтобы сохранять равновесие между обеспечением нужд больного и достижением своих целей членами семьи, специалисты должны обсуждать с родственниками, на какие личные цели и планы повлиял диагноз и при каких условиях эти отложенные или отмененные планы могут быть осуществлены.

Имея такую информацию, специалист может предсказать будущие кризисы развития, связанные с противоречием между "независимостью" от хронической болезни и "подчинением" ей.

ВВЕДЕНИЕ

Проблема инвалидности является актуальной проблемой, что аргументируется убедительными данными международной статистики, согласно которой число инвалидов во всех странах велико и четко прослеживается тенденция к его увеличению.

В наше время в России стоит острый вопрос, связанный с проблемами детей-инвалидов в современном социальном обществе. Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества: от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до атмосферы, в которой живут их семьи. Число детей-инвалидов с каждым годом становится все выше и выше. Этому способствует множество факторов: невысокий уровень медицины в России, нехватка финансирования, плохая экология, высокий уровень заболеваемости родителей (особенно матерей), рост травматизма, детская заболеваемость, и т.д. К детям инвалидам относятся дети, которые значительно ограничены в жизнедеятельности, социально дезадаптированы вследствие нарушения роста и развития, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению,трудовой деятельности и т.д.

В нашей стране официально инвалидами считаются свыше восьми миллионов человек. И каждый год эта цифра увеличивается, лишь семь процентов детей рождается здоровыми.

В последнее время часто заходит речь о переходе к более гибкой терминологии по отношению к детям инвалидам. По отношению к ребенку огромное значение играет тот факт как к нему обращаются, гораздо гуманнее было бы говорить не «умственно отсталый», а «ребенок с неспособностями», не «слепой», а ребенок с ослабленным зрением.

Проблема социальной адаптации детей инвалидов очень актуальна сейчас. Если в 1990 году на учете в органах социальной защиты состояло сто пятьдесят одна тысяча таких детей, сегодня же детей-инвалидов насчитывается около шестисот тысяч, две трети из которых – особые дети, имеющие психические и психоневрологические нарушения (детский церебральный паралич, аутизм, синдром Дауна, и другие). Ежегодно в России рождается пятьдесят тысяч инвалидов с детства. Тяжело быть инвалидом в возрасте 20 лет и выше, а еще тяжелее быть им с самого рождения, ведь в детские годы ребенок постигает и учится очень многому, а инвалидность становится огромным барьером к преодолению нового.

Для детей-инвалидов создаются реабилитационные центры, в которых им и их семьям оказывается медицинская, социальная, психологическая помощь, но их не хватает на всех и это очень серьезная проблема. Так же остро стоит проблема образования. Многие школы, детские сады, колледжи и вузы просто не могут принять детей-инвалидов потому что в них или нет совсем или катастрофически не хватает ни специального оборудования, ни специально обученных людей. Детям-инвалидам необходима помощь и понимание не только родителей, но и общества в целом, только так они смогут понять что они действительно нужны, что их действительно любят и понимают.

Чем раньше ребенок-инвалид получает помощь, тем больше шансов, что он будет ходить в обычный детский сад, обучаться в обычной школе. В идеале коррекционная помощь должна начинаться практически сразу после рождения, как только могут быть выявлены соответствующие проблемы.

Дети-инвалиды- часть человеческого потенциала мира и России. Четверть нобелевских лауреатов - люди с ограниченными возможностями здоровья. Инвалидами были слепой Гомер и глухой Бетховен, Ярослав Мудрый и Франклин Рузвельт. Люди с ограниченными возможностями могут все или почти все. Им просто нужно помочь, и желательно вовремя…

Данная курсовая работа посвящена изучению проблем детей инвалидов и возможному поиску их решений.

Объектом моей курсовой работы является социальная ситуация детей-инвалидов.

Предметом моей курсовой работы являются ключевые моменты социальной адаптации детей-инвалидов в России.

Цель данной курсовой работы исследовать теоретические и практико-ориентированные источники по проблемам адаптации детей-инвалидов в современном обществе.

Цель конкретизируется в следующих задачах:

Изучить научную литературу по теме курсовой работы;

Изучить правовые источники по теме курсовой работы;

Выполнить теоретическое исследование проблем детей-инвалидов на основе изученной литературы;

Сделать обобщения и выводы;

Изложить результаты исследования в традиционной форме курсовой работы.

Глава 1. Дети-инвалиды как объект социальной деятельности

Социальный портрет детей-инвалидов

Детей, о которых будет говориться в моей работе, называют детьми-инвалидами. Эти дети особенные, не такие как все. У них все по другому и развитие и восприятие мира и поведение. Таких детей очень часто не воспринимает наше общество, их пытаются «оттолкнуть», обидеть, их просто не замечают. Но я неравнодушна к этой проблеме и попытаюсь выяснить, что же включает в себя понятия «инвалид», «инвалидность».

Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975 год) «инвалид» означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и/или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей.

В законе «О социальной защите инвалидов» сказано, что инвалид – это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограничению.

В нашей же стране для выявления «инвалидности» используется клинический показатель– устойчивое нарушение функций организма в связи с таким социальным показателем, как степень участия в трудовой деятельности (нарушение трудоспособности). В России существует Медико-педагогическая комиссия, в нее входят социальные педагоги,врачи, психологи и другие специалисты. Эта комиссия определяет инвалидность ребенка в зависимости от степени нарушения функций, а в зависимости от степени нарушения функций определяют степень нарушения здоровья.

Выделяют четыре степени:

1 степень утраты здоровья определяется при легком или умеренном нарушений функций ребенка;

2 степень утраты здоровья устанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка (соответствует 3 группе инвалидности у взрослых);

3 степень утраты здоровья соответствует второй группе инвалидности у взрослого;

4 степень утраты здоровья определяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий (соответствует первой группе инвалидности у взрослого).

Основные группы заболеваний ребенка-инвалида:

1. Нервно-психические заболевания;

2. заболевания внутренних органов;

3. поражения и заболевания глаз, сопровождающиеся стойким снижением остроты зрения до 0,08 в лучшем видящим глазу до 15 от точки фиксации во всех направлениях;

4. онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли второй и третьей стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные заболевания новообразования глаза, печени и других органов;

5. поражение и заболевания органов слуха;

6. хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации;

7. эндокринные заболевания.

По этому внушительному списку можно догадаться,что очень многие заболевания вызывают инвалидность. Эти болезни оставляют «огромный след» в поведении ребенка, в его восприятии, в отношениях с окружающими и родителями, в ощущениях, создают определенные барьеры для ребенка и его семьи.

Специалисты, работающие с инвалидами, выделили следующие основные проблемы (барьеры, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок в нашей стране):

Социальная, территориальная и экономическая зависимость инвалида от родителей и опекунов;

При рождении ребенка с особенностями психофизиологического развития семья либо распадается, либо усилено опекает ребенка, не давая ему развиваться;

Выделяется слабая профессиональная подготовка таких детей;

Трудности при передвижении по городу (не предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п.­), что приводит к изоляции инвалида;

Отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченными возможностями);

Сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам (существование стереотипа «инвалид – бесполезный» и т.п.­);

Отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.

Итак, инвалидность – это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями. В следствии этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.

1.2 «Ярлык» ребенка-инвалида.

В нашем обществе существовала и существует установка на изъятие ребенка-инвалида из семьи и социума, и помещения его в изоляцию, в интернат. И родители ребенка с явной патологией уже в роддоме подвергаются уговорам отказаться от ребенка. Работает старая система изъятия инвалидов из общества.